Pour avoir une compréhension globale des besoins des enfants autistes et de leurs familles, nous devions d’abord identifier les facteurs qui facilitent l’adaptation (facteurs facilitants) et ceux qui l’entravent (barrières) lors d’une pandémie.
L’objectif de cette étude était donc d’améliorer la compréhension des besoins des enfants autistes et de leurs familles en contexte pandémique. L’identification des facteurs facilitants et des obstacles a permis de formuler des recommandations visant à orienter les services.
En plus de leurs parents, nous avons donc interrogé des enfants autistes sur leurs propres besoins et perceptions en contexte d’urgence.
ObjectifsÀ qui s'adresse ce projet?Quelles sont les questions auxquelles ce projet tente de répondre?
1. Identifier les facteurs qui entravent ou facilitent le fonctionnement quotidien pendant une pandémie.
2. Identifier les stratégies d’adaptation à mettre en œuvre pour assurer la qualité de vie des enfants et l’adaptation de la famille.
3. Recommander des pratiques, des mécanismes de soutien et des services à offrir par la communauté, les institutions et les gouvernements à un moment où de nouvelles vagues de la pandémie sont prévues.
1. Parents d’enfants autistes
2. Enfants autistes
Quels sont les besoins, les obstacles et les facilitateurs des enfants autistes et de leurs familles pour faire face à la pandémie?
DreClaudine Jacques, du laboratoire de recherche LUDICA, et Dre Isabelle Soulières, du Labo IDEA, présentent les résultats de leur étude Pandémie et autisme : Que pouvons-nous apprendre de l’expérience des enfants et de leur famille?. Elles identifient des stratégies gagnantes pour offrir des services adaptés aux besoins des enfants autistes et de leurs familles en situation d’urgence. Cette capsule d’une durée de 20 minutes a été réalisée en collaboration avec l’Institut universitaire en DI-TSA.
Ce projet s’adresse aux gestionnaires du Centre intégré de santé et de services sociaux de l’Outaouais (CISSSO) et vise l’amélioration de l’accessibilité et de la qualité des services par la documentation des meilleures pratiques et l’évaluation de la nouvelle trajectoire de services pour les enfants âgés de 0 à 5 ans présentant un retard de développement.
Six grandes recommandations découlant de ce projet
1. Surveillance et dépistage
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Mettre en place dans la trajectoire un dépistage de premier niveau afin d’identifier les enfants qui présentent des vulnérabilités dans plusieurs domaines de leur développement, et de second niveau, pour évaluer si les enfants qui présentent un risque élevé d’avoir un retard de développement devraient bénéficier d’une évaluation plus approfondie. Le dépistage peut viser l’ensemble du développement, des domaines spécifiques ou certains troubles du développement.
2. Évaluation diagnostique
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S’assurer d’utiliser des outils d’évaluation validés en petite enfance et des instruments normalisés répondant aux paramètres des pratiques exemplaires, combinés au jugement clinique de professionnel(les) formé(es) et compétent(es), pour poser un diagnostic.
3. Implication des parents
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Poursuivre le travail de collaboration avec les parents, en prenant en compte leurs inquiétudes et en les considérant comme des partenaires du processus d’évaluation et d’intervention, mais également comme des parties prenantes dans l’amélioration des services. En ce sens, les parents doivent participer activement à l’évaluation de la trajectoire, en privilégiant des outils qui permettent d’évaluer leur expérience (p. ex. ETAP-1, Rivard et al., 2020).
4. Interventions
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Associer l’évaluation à l’intervention afin de déterminer les modalités qui conviennent le mieux aux particularités de l’enfant. Les deux composantes doivent faire partie d’un même processus (Steiner et al., 2012; Volkmar et al., 2014).
5. Collaboration interprofessionnelle intersectorielle et développement de l’expertise
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1. Assurer une meilleure coordination des pratiques multidisciplinaires et interdisciplinaires, notamment la communication au sein du corps professionnel (Peacock & Lin, 2012). De plus, il faut distinguer les niveaux de collaboration nécessaires, soit en interdisciplinarité (implication commune, une coopération pour conduire une évaluation ou une intervention) ou en multidisciplinarité (amène également une collaboration entre spécialistes, mais de façon plus indépendante, Gart et al., 2016; Steiner et al., 2012).
2. Consolider la coordination, la communication et le partenariat entre les organismes impliqués dans la trajectoire et les différents microsystèmes de l’enfant.
3. Faire une évaluation continue des besoins de formations des professionnel(es), afin d’offrir des formations diversifiées pour répondre aux besoins des intervenant(es) expérimenté(es) ou non et pour assurer l’accessibilité de ces formations tout au long du parcours professionnel (Lown et al., 2011).
6. Organisation de la trajectoire de services
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Mettre en place des modalités continues d’évaluation et de suivi à toutes les étapes de la trajectoire pour assurer une meilleure qualité et efficience des services. L’impact d’une nouvelle organisation de trajectoire de services doit être mesuré à travers le temps par les différents acteurs impliqués, tels que les intervenants et les gestionnaires (Ministère de la santé et des services sociaux du Québec, 2020). L’évaluation continue des services comporte des avantages pour les enfants et leurs familles, les professionnel(les) et l’établissement (Shang, 2012).
Projet CRDE
Description du projet
Ce projet vise à soutenir la clinique dans le déploiement de meilleures pratiques issues des données probantes. Cette recherche est directement en lien avec le dernier constat de la revue de la littérature : Grâce à l’évaluation continue, le milieu peut contourner les obstacles, identifier les facilitateurs et améliorer les services.
Objectifs du projet
À qui s’adresse ce projet?
Quelles sont les questions auxquelles ce projet tente-t-il de répondre?
Évaluer l’implantation des données probantes à la CRDE.
Émettre des recommandations pour tendre vers les données probantes en tenant compte des conditions et des réalités locales de l’Outaouais et plus largement du Québec.
Gestionnaires et professionnel(les) de la CRDE.
Parents d’enfants ayant reçu des services à la CRDE.
Comment les services sont-ils perçus par les membres du personnel?
Quelle est l’expérience des parents à la CRDE?
Quel est le portrait des enfants évalués et comment se mettent en place les services d’évaluation?
